Over mij
Mijn naam is Ellen Boontje woonachtig in Arnhem en ik ben zelf ook lipoedeem patiënt; ik wil graag iets nuttigs doen met mijn ervaringen als Lipoedeempatiënt en een platform bieden voor anderen.
Mijn verhaal
Op mijn 34ste kreeg ik de diagnose lipoedeem door een invallende huisarts in opleiding en die diagnose werd bevestigd door een fleboloog. Ik heb 20 jaar lang hoop gehad dat na erkenning van Lipoedeem als ziekte, er een afdoende behandeling zou komen en dat deze vergoed zou worden door de ziektekostenverzekering. Die hoop bleek ijdel....
Foto links: Met één van mijn steun-en-toeverlaten, mijn hondje Jan.
Wat mij drijft
Lipoedeem is inmiddels erkend, maar de vergoedingen van de ziektekosten zijn alleen maar minder geworden en nu beperkt tot compressiekousen. De behandeling blijft bij zelfmanagement, bij mij bleek dit niet afdoende en ik heb inmiddels mijn baan als gevolg van de ziekte moeten opgeven. De teleurstelling is groot, maar in een hoekje kniezen is niet mijn stijl, daarom breng ik zelfmanagement tot de next level met een aantal enquêtes!
Foto rechts: mijn benen op mijn 37ste
Mijn missie
Ik gebruik mijn eigen competenties: het verzamelen van informatie en het analyseren van gegevens, plus kennis als ervaringsdeskundige voor het samenstellen van deze enquête. Het doel is door middel van de ingevulde vragenlijsten de ervaringen te verzamelen en elkaar daarmee te helpen. Tevens kan er dan een probleemanalyse voor arbeid en leven an sich worden gemaakt. Bij het samenstellen van de enquête ben ik geholpen door een aantal mensen met een medische achtergrond, want die heb ikzelf niet. De lijst met deskundigen vind je onderaan iedere pagina in een dankwoord. Samen kunnen we het verschil maken!!!
Foto links: mijn linker been en voet met nachtcompressie materiaal
"Samen staan we sterker in de strijd tegen lipoedeem."
[Ellen Boontje]